けんこうゆうりょう育児日記

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zoom RSS プログはじめました

  作成日時 : 2005/11/12 00:43   >>

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 お耳の会と出会って、約1ヶ月が過ぎました。
たくさんの仲間が出来て、励まされ元気をたくさん戴きました。
その中の数人が、ホームページを作られていて刺激をうけパソコン初心者の私が、まず出来そうなのがプログだったので思わず始めてしまいました。
あまり機能とかの使い方は、熟知しておりませんのでこれから、徐々に勉強していこうと思います。

家族紹介

 パパ うお座   ママ 双子座   長男 獅子座   次男 水瓶座   ゆうた 蠍座
 我が家は、全員O型です。

 パパは会社員で、ママは精神科・心療内科の病院で医療事務員をしていましたが、今は専業主婦してます。ゆうたが生まれてから、保育士の勉強を始めています。
 長男は、幼稚園の年中からパソコン教室に、小学3年の4月からそろばん教室に通っています。運動は、苦手な長男です。長男には、小児喘息とアレルギー性鼻炎の持病があります。
 次男は、長男の運動神経全部引き継いだような感じで、体を動かすのが大好きです。幼稚園の年中から、体操教室に通っています。
 ゆうたは、とても明るく元気な男の子です。いつも、次男とお笑い芸人のまねをしています。

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コメント(12件)

内 容 ニックネーム/日時
ブログ開設おめでとうございます。もしかして私が一番乗り?
精力的にいろんなHPに書き込まれていて、偉いなーと
思っていたら、ご自身ではじめちゃったんですね。すごいよー
これからも、このブログを通してお耳の仲間が増えるといいですね。
今日は幼稚園の発表会でした。合奏、劇も上手にできましたが
舞台の上で鼻をほじくる仕草に倒れそうになりました。
みんなのビデオに写ってしまったのかと思うと・・・
ま、私と離れるのが嫌で泣いていた子が、ああやって
トライアングルを鳴らして、にこにこしているのですから
許してあげましょうか。
もう、札幌は冬ですね。皆様も風邪などひきませんように。
ばなな
2005/11/12 21:56
ご訪問どうもありがとうございます。書き込みまでしていただいて。書き込み一番乗りです!!そう、鼻を人前でほじるのは辞めて欲しいよね。うちの次男も参観日とかでほじほじしちゃうもん。でも、ほんと離れるのが嫌で泣いていた子が、舞台に立って頑張っている姿見たら、感動だよね。嬉しい半分、なんかこうして親から離れて行ってしまうと思うと、淋しい。
ゆうたママ
2005/11/13 21:35
ブログ?とかまったくのど素人ですが、さいきゅう症候群で調べてたらここに行き着きました。はじめまして晴ママです。下の娘は生後2ヶ月ですが方耳形成不全、横顔面裂(顎関節が無いです)、口唇口蓋裂で産まれてきました。成長とともに顔がねじれていくと言われました。口唇裂と顔面裂と鼻の形成のオペが六月にする予定でしたが口蓋が舌の動きで広がってきてるようで口蓋床をはめて狭くなってからのオペになったんですがオペの遅れで発達にもやっぱり影響するんですよね、ミルクは今鼻から入れてます。どんな事でも良いので少し襲えてください。
はるママ
2006/04/21 13:18
・はるママさんへ
 はじめまして。鰓弓症候群と言っても、症状には個人差があるようですので、治療も少し違うかと思いますが、私の経験上の話でよければ、お伝えしたいと思います。お嬢さんは、2ヶ月なんですね。ゆうたの場合は、口から口蓋裂用の哺乳瓶で搾乳した母乳やミルクを飲ませていましたが、吐く事が多かったです。飲ませた物が鼻から出てくるのが、辛かったのか大泣きしてそのうちに、吐いていました。言葉の発達に影響が出てくるのは、間違った発音を覚えてしまった場合でその癖を直すのは、大変らしいです。だから、言葉を沢山話す前に口蓋裂の手術は行われるようです。口蓋裂と難聴を伴った女の子で、成長がゆっくりだった為に2歳近くで手術した方や、小学校の入学前まで気管を切開していた為に声を出す事が出来なかった方を知っていますが、二人とも普通の学校へ補聴器を着けて元気に通っています。病院の先生も、色々と考えて下さっていると思いますが、一番良いと思われる時期に手術が出来ると良いですね。
ゆうたママ
2006/04/21 20:48
ありがとうございます。大泣きしたりすると吐くのは口からでも経管栄養でも一緒なんですね、言葉の発達の影響ってそういうことなんですね、顎関節の骨が無いのが今後ちょっと不安ですが、でも皆さん色々あっても小学校に元気に通っていらっしゃると聞けてとても心強いです。元気そうなゆうた君の写真が何よりの励みになりました。後、私もふたご座のO型でちょっと嬉しいです。



はるママ
2006/04/22 17:32
 私も、まだゆうたが小さい頃は不安でいっぱいでした。でも、色んな方とも出会って落ち着きました。
 ふたご座のO型とは、奇遇ですね。これからも、遊びにいらしてくださいね。
ゆうたママ
2006/04/22 19:03
すみません。また教えてください。娘の耳の事なんですが、顔面裂の下側(顎に当たる部分)に耳たぶみたいなのがくっついているんですけど、形成の先生は取ってしまうと言われたんですが、私は将来耳を作るときに生かせないものかと考えています。まぁ十歳くらいまで顎にあたるところに耳たぶがくっついてるのは本人には嫌な事でしょうけど、慣れればかわいいものとして大事にしてほしいのですがね。皆さんは耳どうしてますか?私の娘は小耳症なんですか?先生にはそのような言い方で言われた事はないんですが、ただ外耳も内耳も無いと言われました。
はるママ
2006/04/25 13:30
 ゆうたにも副耳と呼ばれる耳がありました。(11月22日の記事に、副耳のあった頃のゆうたの写真と11月24日の方に横向きになってしまってますが、副耳をとった後の写真を載せていますが。)で、私も愛着があり今では無理ですが将来再生医療などが発展して、この部分を使えないものかなと思っていましたが、先生に必要無いと言われて口蓋裂の手術の時に採りました。

 小耳症ですが、私は出産した病院の形成外科の先生には「耳介形成不全」と、言われました。同じ病室に入院していた方の弟さんが小耳症でその時から小耳症という名前は聞いています。そして、紹介された病院で「小耳症」と言われました。表紙のゆうたの写真の横の方のブログ紹介の所に「小耳症」とありますのでそこをクリックしていただければ、日本形成外科学会のHPの説明文が見れます。よかったら、それを参考にしてみて病院に行く機会があれば、先生に聞いて見てください。
ゆうたママ
2006/04/25 18:25
教えていただきありがとう御座いますとても参考になりました。明日退院後初めて耳鼻科にかかります。病気についてあまり良く知らなかったので形成にはじめてかかったときも「他に質問は?」と先生に聞かれても何を聞けばいいのかわからず黙ってしまったのですが、今回はゆうたママさんのおかげで色々聞けそうです。11月のきじも見させてもらいました。娘とはちょっと違うようでしたが説明文を読んだらやはり小耳症のようです。やっぱり耳たぶは取られてしまうんですね、寂しいです。ゆうたくん誕生の記事も見ました。私も娘が産まれてきたときの助産師さんの一言が頭から離れません。大好きだった助産師さんにとりあげてもらいたかったと思ってます。大好きだった助産師さんの前で「泣いていいんだよ」と言われそれまでは気を張ってましたが私も泣きました。その次の日から少し前向きになりました。
またほかの記事も見させてもらいます。ゆうたママさんに出会えて良かったです。
はるママ
2006/04/26 02:42
 私も、ゆうたが生まれてくるまでは聞いた事もなかったので、私も全然知識がなくて質問は?と言われてもはるママさんと同じように、質問する事すら頭に浮かびませんでした。とにかく、搾乳した母乳やミルクを飲ませるだけに奮闘してましたし。
 小耳症の症状には個人差がかなりあるようで、上の部分が小さいだけの場合から全く無いような場合まであるようですし、耳の穴もゆうたのように塞がっている場合から、通常通り開いている場合もあるようですから、ゆうたの耳の形は小耳症の一例と考えていただければいいかと思います。
 お互い良い助産師さんに出会えたようですね。私も、他の助産師さんにもお世話にはなっていたのですが、T子さんにだけは本当の気持ちを打ち明ける事が出来ました。
ゆうたママ
2006/04/26 11:39
はじめまして。私も『さいきゅう症候群』でここに辿り着きました。我が家のしゅんは今1年生。一卵性の双子の兄です。一卵性なのに何故かしゅんだけ副耳と目の中に脂肪のような膜のような物があり『さいきゅう症候群』と診断されました。説明も受けましたがよくわからず、色々な症状があるようで背が伸びなければもう一度病院に来てくださいと言われました。病院から帰ってきて冷静に考えると・・・いつ症状が出るかわからないって事?と不安になりました。少し話しを聞いていただくだけでも落ち着くなあと思い書き込みしてしましました(^^♪
しゅんママ
2006/07/06 07:07
・しゅんママさんへ
 はじめまして。鰓弓症候群という名前は、去年の10月に知りました。産まれてすぐに、見た目で分かる症状が色々とあって、まずは口蓋裂のため授乳が上手く出来なくて、次は離乳食そして、今は聞こえの問題と言葉の問題と、ありますが元気に成長してくれています。一年生なんですね。次男も今年小学生になりました。背が低くて低身長の可能性があると言われたのですが、幼稚園の時やそれ以前のデーターを持って見て貰ったら、低いけども伸びているので様子を見ても大丈夫と言われました。双子さんのようなので、弟さんの成長と比べる事が出来ますね。主人も私の弟も、小学生の頃は前から3番目ぐらいでしたが、今は二人とも174cmぐらいありますから、伸び率のデーターになる健康診断の時の身長などは、記録しておいて気になる時には風邪などで小児科を受診した時にでも相談出来るように用意して置くのは良いかと思いますが、あまり気にしないで伸び伸びと育てられたらいいかなと思いますが。
 また、遊びに来てくださいね♪
ゆうたママ改め紫陽花
2006/07/06 12:15

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