けんこうゆうりょう育児日記

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zoom RSS ゆうたの通院記録

<<   作成日時 : 2005/11/20 20:17   >>

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 生まれてから、今までの口蓋裂と難聴についての通院暦です。

2002.11.8〜
 ○○病院にて、入院中に耳鼻科・形成外科を受診
 小耳症・外耳道閉鎖症・口蓋裂・耳小骨欠損・高度難聴の疑いと診断される
 △△病院宛に、紹介状と、CTなどの画像もくれました。

2002.11.21
 △△病院にて、耳鼻科の音声外来と形成外科を受診
 耳鼻科にて、ラッパや鈴・笛などの反応を確認。反応がありませんでしたが、お話の好きな子になるように、沢山話しかけるように言われました。聴覚外来の予約を入れてくれました。

 形成外科にて、最初に家族構成や、妊娠中に飲んだ薬や病気が無いかの問診表を記入して、普通の診察室でT先生の、受診。口の中と耳の写真をポラロイドカメラで、撮影。その後、一度、待合室に出て、今度は、大きな部屋に呼ばれ、先生たち8人ぐらいが居て、そのうちの、紹介状に名前のあったI先生が中心となって、今後の、治療方針について口蓋裂の手術は、1歳6ヶ月に、耳介形成術は、身長130cm以上、胸囲60cm以上で大体10歳以上で行うと云う事と、それらの時期についての説明がありました。

2003.2.4
 △△病院 耳鼻科 聴覚外来を受診 
 もしかしたら、検査をするかもと言われ、当日の朝7時以降は、授乳をせずに、更に、なるべくなら、睡眠不足状態にして来るように言われていたので、そのようにして行きましたが、検査はせず、ABRの検査の予約だけして、帰宅しました。

2003.3.11
 △△病院 耳鼻科 聴覚外来を受診 
 今回は、予定通り検査。その日も、食事制限(授乳)、睡眠不足状態にして行ったので、ゆうたは、すごく不機嫌でした。睡眠薬を飲ませて検査を始めましたが、途中で起きてしまい、中断。90dBは、聞こえているが85dBは聞こえていないようだと言われる。その頃の、家での反応は、上の子たちが騒いでも、掃除機をかけても無反応でした。次回のABR検査の予約をして、帰宅。

2003.5.20
 △△病院 耳鼻科 聴覚外来を受診
 ABR検査で中度の難聴と診断、聾学校を紹介され、病院の帰りに寄って行くように言われました。補聴器は、聾学校で作ってもらうように、紹介状をもらいました。
 聴覚外来の先生に、離乳食について、こちらの病院にお願いしてあると、小児科の先生が言っていましたが、どうなっているのか質問してみました。すると、音声外来の先生のところで、「普通に食べさせて下さい」と、言われました。普通にと、言われても・・・

2003.5.29
 △△病院 形成外科 定期受診 

2003.5.30
 ☆☆病院 耳鼻科 受診
 聾学校の乳幼児の教室に、週1度通い始めたが、地元の幼稚園・小学校への入学を希望し、補聴器の管理と言語訓練をしてくれる施設はないか、福祉課で(身障手帳を交付しているから)相談して、☆☆病院を紹介してもらいました。△△病院のデーターが必要で、☆☆病院のG先生が△△病院に連絡して、データーを取り寄せてくれました。
 △△病院では、早期から訓練が行われるが、そんなに早くから訓練を開始しなくても大丈夫と説明され、補聴器も、もう少し落ち着いてから使いましょうと言われる。

2003.6.6〜
 ☆☆病院で訓練開始
 言語訓練というより、嚥下訓練に重点を置いて、その際、食べさせるときに声かけをするなどの指導を受ける。人見知りも、激しかったので、STの先生と慣れることが目標でした。この時期、聾学校にも通っていました。

2003.11.11
 △△病院 耳鼻科 聴覚外来受診
 半年後の、口蓋裂の手術に向けて、CT検査と、ABR検査。CTの検査結果としては、水がたまっているようだ。この水は、真珠腫性中耳炎の可能性もあるが、多分、滲出性中耳炎だろうと言われる。今は、右は穴が無いし、左も穴が小さくて何も出来ないことと、もしかしたら、口蓋裂の手術時にチューブを入れれるかもと言われる。やはり、耳小骨は無いままでした。

2003.11.20
 △△病院 形成外科受診
 来年5月に、手術をしましょうと言われ、入院案内をもらったり、病棟を案内されました。

2004.5.18
 △△病院 形成外科に口蓋裂手術のため入院(今度、詳しく書く予定です)
 6.月8日 退院しました。

2004.6.23
 △△病院 形成外科術後の受診
 手術後に出来た、穴については、様子を見ましょうとしか言われませんでした。
 耳鼻科の聴覚外来も受診して、次回のABR検査の予約を入れました。

2004.11.2
 △△病院 耳鼻科 聴覚外来にて、ABR検査

2004.11.18
 △△病院 耳鼻科にて、形成外科と耳鼻科による合同の口蓋裂CP外来

2005.5.19
 △△病院 形成外科と耳鼻科音声外来受診
 口蓋裂の再手術は、4歳以降に成長を見て行うと言われる。
 ストローが吸えない・ラッパが吹けないなどについては、再手術後まだ、出来ないようであれば訓練をすると言われ、今は、何もしないと言われる。

2005.10.17
 ◇◇病院 形成外科の受診
 口蓋裂の再手術は、今すぐにした方が良いと言われる。どのように、手術するのかなどの説明も、してくれました。

2005.10.18
 △△病院 耳鼻科 聴覚外来にて、ABR検査
 小耳症の子の一般的な聴力より悪く、内耳に問題があるかも知れないが、その検査は、小学校に行く頃にならないと出来ないと、言われました。また、内耳に問題があったとしても、現在は、治療の方法が無い。まだ、お子さんが小さいのでこれから、大きくなる頃には、もしかしたら、良い治療方法が見つかるかも知れないと、言われました。

2005.11.10
 △△病院 耳鼻科 音声外来受診
 絵カードを見せられ、質問されたが答えれず。しばらく、このように顔合わせだけで終わると思いますが、半年ごとに来るように、言われました。

2005.11.17
 △△病院 形成外科受診
 ◇◇病院や、口腔外科で教えてもらったことを、全部、伝えて、今後の治療について、相談。
検査をして、結果によっては、手術時期は、早くした方が良いだろうと云う事になり、検査予約。

 今現在、☆☆病院には、言語訓練に週に2回ぐらい行っていますが、来月からは、幼稚園に通うので、月に2回になる予定です。







 


 

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コメント(4件)

内 容 ニックネーム/日時
初めまして。MIMIのHPからやってきました。
息子(1歳10ヶ月)が両耳小耳症、外耳道閉鎖です。骨導補聴器つけてます。
軟口蓋列の疑いもありで、2歳になってから手術かどうかの
検討です。喉ちんこが二つに割れていて、その中も割れているか
がまだはっきりと分からない状態です。鼻から出てきてしまうので
怪しい限りなのですが・・・

現在聾学校の乳相に週3回くらい通っています。幼稚園は近くの所へ
通う予定です。
来月から幼稚園なんですねー今度、色々教えてくださいね。
私http://plaza.rakuten.co.jp/nonrui46/もblogやってるので、良かったら遊びにきてくださいね!
http://plaza.rakuten.co.jp/nonrui46/

るう
2005/11/21 00:32
はじめまして。口蓋裂の手術したんだけど、まだ、鼻から、ヨーグルトとか、アイスクリームとか出てきてます。それで、その原因は手術の時に出来た孔からと思っていましたが違うみたいで、そうなると再手術の方法も違うらしく大変な手術になりそうで・・・。

ブログされて、いらっしゃるんですね。今夜、遊びに行かせてもらいます。
ゆうたママ
2005/11/21 06:18
ブログ拝見しました。
うちの優太とおなじ「ゆうた」くん、がんばってますね。

また、今度は広島で悲しい事件が起こりました。
親として必死で守っている子供たちを奪う卑劣な犯行に
涙がでちゃいます。
友達の死…、生きられない子供達の話etc…
私にも経験があります。生きているということが
すばらしいことだと思える子供に育って欲しいですね。
また、遊びに来ます。
morita
2005/11/24 09:36
早速の、ご訪問ありがとうございます。PTAとか、大変ですよね。(優太ママさんの日記見て、思ったのですが)
ほんと、うちの子も生きていることのすばらしさを、感じて育って欲しいと思っています。また、そちらにも、遊びに行きます。よろしくね。
ゆうたママ
2005/11/24 14:33

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