けんこうゆうりょう育児日記

アクセスカウンタ

zoom RSS 小耳症について

<<   作成日時 : 2005/12/01 22:24   >>

トラックバック 0 / コメント 0

 小耳症の講演会で、聞いた内容を書きます。(あくまでも、私のメモによるものなので、聞き間違い・書き間違い等があるかも知れませんので、ご了承ください。また、病院または先生によって治療方針や方法が違いますので、詳細については、担当医師とご相談ください)

 第一第二鰓弓症候群の一症状

 主な症状として、
●患側顔面の低形成(骨、軟部組織)→顔のゆがみ、咬合異常
●顔面神経麻痺(閉瞼障害、口の歪み、軟口蓋麻痺)
●耳介の低形成 小耳症、副耳、外耳道閉鎖
●巨口症

 頻度 10,000人〜6,000人に一人(唇、顎、口蓋裂の1/10)

 原因 不明(胎生期の癒合不全)
     遺伝性なし

 片側性・両側性、外耳道の閉鎖・狭窄、遺残耳介、大きさが違う

 (耳の穴の話もありました その他 省略させてもらいます)

 手術時期
 就学前にやってあげたいのだが、ひとえに肋軟骨を利用することが問題
 低学年では軟骨が柔らかく型崩れの恐れ
 中学・高校がベスト
 20歳を超えるとだんだん軟骨は老化する

 肋軟骨とは
  骨格を維持する・呼吸をする・心臓と肺の保護

 初回手術 肋軟骨移植術 三週間入院
             ↓(この間 半年以上あけて)
 2回目の手術(耳介挙上術) 三週間入院

 手術費用
  私費 初回60万〜70万 2回目50〜60万
  3割負担だと20万〜30万かかるが、申請すれば高額療養費が使える
  場合によっては、育成医療制度が使える(食事代を含めて適応)

初回手術  肋軟骨3本必要 
  胸部変形・肋骨の傷 特別な彫刻刀で削る
  2ヶ月は激しい運動不可

 耳垂の移動
 袋を作り、軟骨を入れる
 ステンレスワイヤーで合体、皮膚の下に入れる

 合併症
●胸→気胸、痛み
●耳→皮膚のうっ血・潰瘍・壊死・感染・浮腫
 術後の浮腫 3ヶ月ぐらい続く
 
 退院後の注意
 耳→強くこすれると薄い皮膚は危ない、圧迫が続くと血行が危ない、暑さが続くと垢がでる
    風呂上りに、綿棒で優しく
 装具使用 就寝時、スポーツの時の保護→大体3ヶ月

2回目の手術
 初回の手術時の残りの骨も袋の中に保管
 腹部からの植皮・下腹部からしっかりした厚い皮膚

 2回目の合併症
 移植皮膚の生着は耳介後面で不良になりやすい

ここからは、講演会の内容ではなく、病院にかかった時の制度を紹介しておきます。
 ●高額療養費
 ●高額医療費貸付制度
 ●育成医療
 ●確定申告(医療費の還付)などが、あります。
 
 ※育成医療は、平成18年4月1日より自立支援医療に変わります。基本は、1割定率負担ですが、世帯の所得水準等に応じてひと月当たりの負担に上限を設定。入院時の食費については、原則自己負担となります。

 HP『ゆうたといっしょ』小耳症のページ

  

 


 

 

テーマ

注目テーマ 一覧


月別リンク

小耳症について けんこうゆうりょう育児日記/BIGLOBEウェブリブログ
文字サイズ:       閉じる