けんこうゆうりょう育児日記

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<<   作成日時 : 2007/03/09 19:09   >>

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 ゆうたは、第一第二鰓弓症候群により両耳小耳症・副耳・右耳外耳道閉鎖症・右耳耳小骨が欠損・右顎の低形成という症状があります。

 HPのほうに画像を載せているので、こういうのがそういうものなのか。。。と思われるかと思いますが、ゆうたの場合であって症状は人によって違いがあります。そもそも、症候群と名前が付くものは、病名に代わるものとして名付けられる称。症候が複数であることを特徴とするようです。

 身近なものを例にあげると、かぜ症候群。よく、かぜとインフルエンザを分けますが、インフルエンザもかぜ症候群のひとつでもあり、そのほかは急性鼻咽腔炎・急性咽頭炎・咽頭結膜熱・急性咽頭炎・急性気管支炎と言われる事もあるかと思いますが、咳があったりのどの痛みがあったり鼻水やくしゃみが出たり、時には発熱があったりとその時の症状は違うものの一言で“かぜをひいた”と日常会話の中で言う事が多いかと思います。

 で、医療機関へ行くと「どうしましたか?」「ちょっと、喉が痛くて」なんて会話になり「あ〜、喉が赤いですね。」というような会話になると思います。そこで、先生の書かれているカルテを覗くと急性咽頭炎なんて書かれています。で、そんな症状も毎回程度が同じかといえば軽い時もあったり、かなり辛い症状が出ている場合もあると思います。

 ゆうたの場合は、先天性疾患なので生まれた時から今現在まで不変のものですが、その症状の出方はゆうたの場合は・・・と言ったほうが良いかと思います。小耳症の交流会や難聴児を持つ親の会で、出会った小耳症の方たちの症状を見たり聞いたりするとよく分かると思うのですが、ホント色々と違います。第一第二鰓弓症候群って何?ということになると下記の図を見ていただくと分かりやすいかと思いますが、第一第二鰓弓と呼ばれる場所があるのです。そこに、出ている疾患を総称して第一第二鰓弓症候群(だいいちだいにさいきゅうしょうこうぐん)と呼ばれるのだと私は解釈しています。

 図をクリックすると拡大してみる事が出来ます。

画像


画像


 上記の図のT・Uと書かれて点線で囲まれた部分がそれぞれ第一・第二鰓弓です。
 ( 言語聴覚士指定講習会テキストより、図を引用しました。)
 
 で、ゆうたの場合は小耳症・副耳・外耳道閉鎖症・耳小骨の欠損・右顎の低形成と、顔面神経麻痺もあるようで発音時や笑ったときなども左右対称的な動きでは無くて非対称的な動きです。

 ゆうたには無い症状で、第一第二鰓弓症候群の症状として他にもありますが以前書いて、HPやブログのトップページにリンクしてある小耳症についてや、こちらも合わせてご覧下さい。

 
言語聴覚士指定講習会テキスト

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コメント(10件)

内 容 ニックネーム/日時
こんにちは。このBBSを見て、あ!!もしかしたら私への解答?って思いました。スイマセン。。。すごくよく分かります。
つち骨、きぬた骨、あぶみ骨。謎だったんですが、位置が分かりました。
たしかに‘症候群’なんてついてるもんだから、無数の領域なんですよね。初め、うちの子にその診断が下されたとき、「はっ・・・(・・?」
って感じでしたもん。「病気じゃないの?」「症候群って?」
調べても分かる事とわからない事とたくさんあって、あじさいさんに聞いてから鮮明になってきました(^v^)
あじさいさんは、たくさんの活動されてるんですね。
たくさんお友達も出来て、、がんばってきた証なんでしょうね☆
私も私なりにこうたろうの成長を見守りながらがんばっていきます!

ちなみに、今週金曜は、小児外科の検診です。
早く腸が元の活動してお薬、痛々しいおしりともおさらばしたいよ〜(^o^)丿
たんぽぽ
2007/03/13 13:28
・たんぽぽさんへ
 第一第二鰓弓症候群っていうのは、何とおととしの10月まで知りませんでした(^_^;)札幌で行われた小耳症の講演会で初めて聞いて、早速講演をしてくださった先生のところへ翌週受診して、言われました。その後、来週行く予定の病院の形成受診時に第一第二鰓弓症候群についてというか、全体的にそういう事なのでこういう方針でっていう話になりまして、現在に至ります。耳小骨、出産した病院で入院中にCTやらMRIやらの画像を撮りまして、その時が第一回目の説明を受けてそれから何度も聞いています。耳小骨も音を伝えるためにとても大事な働きをしています。

 病院やお薬は、卒業したいですね。私自身、明日とあさってに定期受診が入っています。こうたろうくんも早く、良くなりますように。。。
あじさい
2007/03/14 00:08
累重皮種とは眼がどうなってるのですか?それについての治療とかはされていますか?
 
しゅりまま
2007/03/19 01:27
・しゅりままさんへ
 はじめまして。ゆうたは、目に症状は何もありません。上にコメントをいただいた、たんぽぽさんのお子さんが塁上被種だったらしく書かれているので、よかったら、そちらのブログに行ってみてください。http://blog.goo.ne.jp/goo0615_2007/
あじさい
2007/03/19 08:29
ありがとうございました。たんぽぽさんのブログを見て勉強になりました。
私は三歳の長男と6ヶ月の長女の母親です。
長女は障害を持ち生まれてきました。
両側副耳、デルモイド、鰓弓発生異常、斜顔裂、頭蓋骨形成異常です。
初め小児病院の形成外科に通院していましたが治療方針などあいまいで不信感から大学病院を紹介してもらいました。
検査の結果いろいろ説明を受け理解も浅いまま来月の手術が決まりました。
周りの人に話しても話も通じない様な状況でインターネットで調べていたらこちらのブログに出会えました。たくさんの不安があります。返事がもらえてすごく嬉しかったです。
しゅりまま
2007/03/19 13:35
・しゅりままさんへ
 どういたしまして。デルモイドって初めて聞きましたが、検索して見たら、あちこちに出来るようですが、眼のご質問をいただいたので、眼に出来てしまわれていらっしゃるんでしょうね。手術前は、手術自体も不安がいっぱいありますが、入院中の上のお子さんの事とかも心配になったり大変だと思いますが、良い結果が出るといいですね。また、術後落ち着かれてからでも遊びにいらしてください♪
あじさい
2007/03/19 16:56
デルモイドは眼に出来ています。同眼にたんぽぽさんのお子さんと同じと思われる症状がありますが両方とも出来ている位置的から成長には問題ないと定期検査で様子をみています。今度しっかりした診断名を聞いてみます。
デルモイド、副耳、鰓弓発生異常があることからゴールデンハー症候群であるといわれました。眼から鼻にかけての斜顔裂もあり鼻に腫瘤があるため片鼻の形成異常と片眼も少し引っ張られたようになってます。今回は副耳と眼と鼻の手術です。顎については口腔外科とチームを組んで長期的に経過を見ていくと言われました。頭は脳外科に通ってますが大泉門の上に骨があり骨の隙間はあるので様子を見てますが、この前の検査の結果だいぶ隙間も狭くなっていてもしかしたら開放する手術をするかもしれないといわれました。
そうなんです。上の子は四月から幼稚園に入園するので私は不安に押しつぶされそうになっています。でも障害をもつお母さん方のブログを見て「私なんか第一歩を踏み出し始めたばかりじゃない。頑張らなくっちゃ!」と少し前向きになってる所です。
またわからないことがあったら教えてください。おねがいします。
しゅりまま
2007/03/20 14:52
・しゅりままさんへ
 はるままさんの所へも行かれたようですね。ちょうど、はるままさんもたんぽぽさんも二児のママさんたちで上のお子さんも同じぐらいで、ご存知のように共に手術を控えられています。
 私自身は、長男の入園時にはゆうたは居ませんでしたが、この時期は入園に向けての準備に追われたり、幼稚園生活きちんとやっていけるのかしら?なんて最初の子だったので、すごく不安がありました。その時期に、手術も重なるとなるとかなりの心労があるかと思われます。しゅりままさんも、たんぽぽさんも、はるままさんも体調を壊さないようにと願っています。
あじさい
2007/03/20 17:45
本当にありがとうございます。
今まで周りに話しても「大変だね」の言葉しかもらえませんでした。
私は持病を持っていて妊娠出産のため症状が悪化し先月全身麻酔での手術をしたばかりなのです。母乳を止めたり母に協力をしてもらったりと大変でしたが、子供の手術は1歳頃と前の病院で言われていたので病院を変わりすぐ手術が決まったので、自分の体を万全にしておいて良かったと今感じています。
今近所ではインフルエンザが大流行してるので気をつけなくっちゃと思ってます。
はるままさんの所にも行きました。顔面裂で検索したらたどり着くことが出来ました。
あじさいさん料理とてもお上手ですね。私は買ってきた物で済ませてしまいました。だんなが一緒に牡丹餅の写真と料理の写真を見ていたので「ママも頑張ってよ!」と言われました。私は離乳食だけでいっぱいいっぱいです。
しゅりまま
2007/03/22 01:01
・しゅりままさんへ
 そうでしたか。私も、喘息の持病があり疲れが溜まるとどうしても発作をおこしてしまいます。なので、長男の入園後すぐに入院してしまった事がありました。そして、ゆうたの口蓋裂の手術入院後は更年期障害と似たような症状が出てしまい、血液検査の結果ではホルモンバランスが崩れていました。ストレスが溜まるとこのような症状が出てしまう事もあるようです。
 離乳食、作るの大変ですよね。普通の食事を作る以上に気を遣いますし。それに比べたら私の牡丹餅はいい加減です。炊飯器にもち米を入れて普通のお米より少し少なめの水を入れて炊いただけ。それを少しだけ棒でつきます。ラップの上に餡を乗せて、その上についた物を乗せてラップをギュっとねじって形を整えて終わりです。
 まずは、お子さんの体調も大事ですがしゅりままさんも大事な時期です。私の母や主人の実家も今年は、市販のでした。作る事にこだわるよりも、その時の行事にあったものを用意する気持ちがあるほうが大切だと思います。最近、こちらの地域でもインフルエンザが流行っています。お互い、気をつけましょう。
あじさい
2007/03/22 07:09

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