けんこうゆうりょう育児日記

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zoom RSS 難聴と補聴器 その2

<<   作成日時 : 2007/06/15 14:50   >>

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 ゆうたは、両耳小耳症そして右耳外耳道閉鎖症で生まれてきたので、見た目でも難聴だろうとある程度の予想はされていました。

 そして、一体どのぐらい聴こえているかという聴力検査を一番最初は出産した病院の中の耳鼻科で入院中に行われました。その時は、ABRという検査だったのですが無反応。つまり検査上では全く聴こえていないという結果が出てしまいました。生まれて来た時は、右耳は聴こえていないとしても左耳は普通に聴こえているだろうと、そう思いたい気持ちでいっぱいでその検査結果は私を落胆させたものでした。

 唯一の望みは先生からの「今回の検査では、このような結果が出ましたが、これから何度か検査をしてみないとはっきりと分かりません」という言葉。だから、聴こえているっていう検査結果が早く聞きたくて、次の検査というのがすごく待ち遠しかったです。で、出産した病院から大学病院を紹介され、とにかく早く検査をして欲しいと生後間もないゆうたを連れて病院へ行ってしまいました。

 今、考えるとなんて事をしていたんだろうかと思うんですけどね、とにかくどうにかして欲しかったんです。行っても、検査をしたばかりで大学病院での検査は予約も必要で、その日は太鼓を叩いたり笛を吹いたりした時の反応を見てもらうだけで終わりました。

画像

 (画像をクリックして更に右下に出る矢印をクリックすると新聞記事が見れると思います)

 そんな時、上の新聞が平成14年11月29日に載っていました。自動聴性脳幹反応検査(AABR)と呼ばれるもので、ABR検査の場合は睡眠薬で子どもを眠らせて行われる検査なのですが、AABRの場合は睡眠薬を使わないで出来る検査なので子どもへの負担は少なくて済みます。

 passすると正常(聴力は30〜40dBHL以内)、referになると難聴の可能性があるので精密検査が必要と判断されます。(精査や経過観察の結果、正常である場合もあるようです)この検査は、現在3歳児検診で見つかるのでは遅過ぎるという事でどんどん進められているようです。私も、この検査なら身体に負担が少ないからやって欲しい(とにかく聴こえているという結果が早く欲しいから)という気持ちがありましたが、札幌から200km以上離れた帯広、しかも冬道だしゆうたが生まれて間もなかったので断念しました。

 生後6ヶ月、3度目の検査で補聴器と聾学校乳幼児相談室での療育が必要と判断されました。それまでは、補聴器や聾学校という話が全く無かったので頭の中は真っ白になりました。心の中で受け入れたくなかった現実を受け入れなくてはいけない時が来てしまったのです。病院の帰りに紹介状を持って聾学校に寄り、翌週の月曜日に耳型を取る話になって帰宅しました。

 でも、頭の中には現在ゆうたが通う幼稚園に入れさせたいという気持ちがいっぱいでした。ゆうたの通う幼稚園は、統合保育と言って障害のある子と健常児が一緒に過ごしています。上の子たちが通っていたので、ゆうたの事も園長先生に相談した事がありましたが以前、全盲の子どもも受け入れた事がありますし大丈夫ですと言われていました。幼稚園には、作業療法士の先生も居て車椅子で通っている子どもたちも居ます。で、その関りを見ていましたが安心して幼稚園にお任せ出来る状況で、この環境はゆうたにとっても良いのでは?と考えていました。

 で、当時の悩みとしてもう一つ抱えていたのが口蓋裂による嚥下の困難。生後6ヶ月といえば、すでに離乳食開始時期なのですが上手く食べさせる事が出来なかったのです。聾学校の乳幼児相談室は、0歳児は毎週1回お弁当(お母さんの分と子どもの分)を持っての登校です。ゆうたは、昼食の時間はいつも寝ていたのでお弁当(離乳食)を食べる事は結局無かったのですが、家では食べてはむせて吐いたりしていたので、この時間がすごく苦痛でした。

 何とか、離乳食を食べさせてあげたいのと上の子たちが通う幼稚園に通わせたい気持ちで現在通っている病院を見つける事が出来ました。そこでも、まだ耳鼻科の先生に聴力検査をして欲しいとお願いしてしまいました。

 その先生は、小耳症の仲間ではお馴染みのY先生の勤務する病院の耳鼻科の先生なのですが、まだ小さい子どもに睡眠薬を使う事の危険性についてお話してくださり、聴力のデーターが必要なのでこちらで連絡を取って取り寄せしますという話がありました。データーが病院に届くと、あちらの大学病院では早期に補聴器を使用しての療育が行われていますがそんなに急がなくても大丈夫なので今は、今必要な事を優先しましょうという話になり嚥下訓練を受ける事になりました。

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コメント(4件)

内 容 ニックネーム/日時
ゆうた君ママさんのように、お子さんが障害を持っている方のブログへお邪魔していますが、すごく気になることがあります。やはりお子さんとの初対面、すごく驚かれたことだと思います。私はビックリ、ショックがありました。生後5か月、あっという間に経ちましたが、未だに友達や知り合いに実は障害が・・・なんて話する時は、すごく辛くて相手によっては涙してしまいます。まだ現実を受け入れれていない自分がいたり、そんな自分に腹立ちもありますが、どうすることもできず。自分が未熟すぎて心配です。上の子の事も気になるし・・・一番しっかりしておかなければいけないポジションなのに情けない^^;
そういう不安ってありましたか?!日にちが解決してくれるものですかね?!
ULTRAママ
2007/06/16 00:31
・ULTRAママさんへ
 まず、ゆうたが生まれる前から命の大切さや生きたいのに生きられない命と言うものに直面する場面が色々とあったという過去がありました。(詳しくは、トップページの右サイド日記記事から『今までのダイジェスト』の所にあります)なので、驚きましたけど、とにかく元気に生まれてきてくれた事が嬉しかったのですが、私の父以外身内でもゆうたの存在を認めてもらえなくてとても辛かったです。
 ゆうたが成長するにつれて身内もこの子は大丈夫なんだという感じになって来たのと、1歳6ヶ月で口蓋裂の手術入院をした時に同じ境遇のお母さんたちと出会い、同じような思いをされて来たと言う話をお互い語って大泣きしたのが気持ちの入れ替えの転機だったと思います。
 それからは、かなり強くなりました。こういう障害を持って生まれてきたけどこんなに元気に成長しています!!って感じで周りにPRするような感じになりました。でも、やはり同じ立場の人たちの集まりなどで生まれてきた時の話をする時は今でも涙が出てしまう事もあります。
 きっと、お子さんと一緒に成長出来ますよ(*^_^*)
あじさい
2007/06/16 04:55
有難うございます。早速、ダイジェスト読ませていただきました。たくさんのことを経験されていて驚きました。勉強になりました。ウチも、身内のことや長男の事、本人の事など、まだまだ課題がついてくるだろうと思いますが頑張ります。やはり同じ境遇の方と接する事って、今の私に必要なんだろうなと思います。あじさいさん、ほんと心強いです。これからも宜しくお願いします<m(__)m>
ULTRAママ
2007/06/17 21:44
・ULTRAママさんへ
 読んでいただいて、ありがとうございます。
こちらこそ、これからもよろしくお願い致します<(_ _)>
あじさい
2007/06/18 06:51

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